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Hubert B

gérant de bar, Bruxelles – 41 ans

 

Patient Hubert B. tells his story of having had numerous surgeries. He is a manager of two bars in Brussels.

Pourriez-vous nous décrire votre condition et les difficultés quotidiennes qui y sont liées ?

Depuis mes 18 ans, je souffre d’une hernie des lombaires L4 et L5 qui s’est manifestée suite à plusieurs accidents de sport. En 13 ans, j’ai subi une laminectomie, une microchirurgie et une arthrodèse. Après la dernière opération, j’ai perdu environ 5% de ma mobilité.

Trois ans après, je ne pouvais me déplacer qu’en fauteuil roulant. J’ai commencé à faire des recherches pour retrouver ma mobilité, tout en évitant l’arthrodèse. Sur les conseils d’un médecin du sport, on m’a posé une prothèse lombaire, qui remplace le disque intervertébral et permet de retrouver une mobilité dorsale. Cette pratique était encore expérimentale à l’époque.

Une rééducation à la marche, somme toute légère comparativement à l’arthrodèse, a débuté dès le lendemain de l’intervention. J’ai pu quitter l’hôpital trois jours plus tard. Cette prothèse a changé ma vie ! C’est grâce à elle qui m’a permis, quinze jours après mon opération, d’assister à la naissance de mon premier enfant.

 

Pensez-vous avoir un accès suffisant aux meilleurs soins ? Etes-vous, à votre avis, suffisamment informés des solutions disponibles ?

Mes premières opérations et soins de rééducation ont été couverts par une excellente couverture sociale. En revanche, les frais (2.500€) de la pose de prothèse ne m’ont pas été remboursés par l’assurance maladie.

En ce qui concerne l’accès à l’information, je le trouve encore limité. Aujourd’hui, j’estime que les médias jouent un rôle prépondérant dans la transmission des informations sur les dernières innovations accessibles aux patients. Mais j’aimerais avoir un accès simplifié aux résultats d’études cliniques.

 

Quelle importance attachez-vous au soutien d’autres patients ou aux groupes de soutien pour gérer votre condition médicale ?

Lors de ma convalescence, ma femme et des amis m’ont accompagné.  Les groupes de soutien ne m’intéressaient pas.

Ça a été un véritable combat mais j’étais convaincu que la pose d’une prothèse me permettrait de retrouver une vie normale.

 

Si vous aviez un souhait à transmettre à votre gouvernement et à l’industrie des technologies médicales, quel serait-il ? 

J’aimerais encourager le gouvernement et les organismes privés d’assurance à procéder à de meilleurs remboursements des opérations alternatives à l’arthrodèse. Officiellement, on nous indique que les résultats ne sont pas corroborés. Dans mon cas, l’opération a été une réussite, et elle devrait, à mon avis, être explorée et envisagée plus systématiquement.

Enfin, les remboursements devraient être plus rapides. Un an et demi d’attente pour un remboursement de la prothèse et des frais relatifs est bien trop long. Cela limite considérablement l’accès aux soins pour les patients qui ne sont pas en mesure de payer d’avance ladite somme.